“Mientras que no se activen los trasplantes en Venezuela, los niños van a seguir falleciendo”, alertó Katherin Martínez, directora de la ONG Prepara Familia y encargada de acompañar a los niños y madres del hospital José Manuel de los Ríos, mejor conocido como Hospital de Niños de Caracas, centro de referencia nacional. Esta ONG lleva años denunciando el drama que viven los niños venezolanos por la decisión del régimen de suspender el programa de trasplantes de órganos en el año 2017.
Según los registros de Prepara Familia, sólo en el Hospital JM de los Ríos han fallecido 65 niños que esperaban por un riñón en el servicio de Nefrología (49 entre el 2017 y el 2020, y 16 en lo que va del 2021). Desde el año 2019 han muerto 31 niños que esperaban un trasplante de médula ósea en el servicio de Hematología.
“Las unidades de trasplantes de riñón del país están desactivadas, no hay listas. Además, para que una persona o un niño entre en una lista de espera deberían realizarse una serie de protocolos y exámenes especializados, para saber si ese niño o adulto puede optar por un trasplante. Aquí no se han hecho esos exámenes a nadie, así que la gente ni siquiera sabe si tiene o no esa posibilidad”, explicó Martínez.
En septiembre murieron cuatro niños en una semana: Victoria Guzmán (12 años) y Adonys González (6 años) del servicio de Hematología; Dianyelo Brito (6 meses) y Ritzabeth Bueno (15 años) del Servicio de Hemodiálisis. Pero no son los únicos, también han fallecido Raziel, Samuel, Eliécer, Dilfred, Deivis, Mariangel, Nohemí, Eliander, Leidimar, Wilmelys y muchos otros.
“Algunos han ido muriendo en la espera del trasplante, otros por complicaciones o por falta de medicamentos o, como en el año 2017, por no contar con el suministro de antibióticos ante un brote infeccioso en el servicio”, explica Prepara Familia en su informe sobre el Impacto de la Suspensión del programa de Procura de Órganos (SPOT) y los Trasplantes de Médula Ósea en los Niños, Niñas y Adolescentes en Venezuela, publicado el pasado 31 de agosto.
Este informe recordó que el 1ro de junio se cumplieron cuatro años de la suspensión de las actividades del programa Procura de Órganos. Desde entonces, “la Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela (ONTV) estima que 960 personas no han podido ser trasplantadas a partir de donante fallecido, de las cuales 150 corresponde a NNA (menores de edad)”, se lee en el documento.
Sin embargo, la suspensión del programa de trasplantes desde hace cuatro años no es el único problema, “es demasiado grave que el servicio de Hematología no cuente con las transfusiones que requiere, o que además estuviera sin quimios durante semanas. Es una vulneración tras otra, por eso nosotros hacemos un llamado al Estado, al Ministerio de Salud, al hospital J. M. de los Ríos; pero también a todas las unidades pediátricas de los hospitales públicos del país, porque este problema no sucede sólo en este hospital. La diferencia es que nosotros denunciamos y en el resto del país no. Hay muchos niños, muchas familias que están pasando por esta situación, a las cuales se les están muriendo los niños y nadie sabe lo que está sucediendo a nivel nacional”.
Recordando a Niurka
Los menores venezolanos que son atendidos por el servicio de Nefrología del Hospital de Niños de Caracas pierden la vida entre diálisis eternas sin la esperanza de un trasplante. Así sucedió con Niurka Camacho, una niña de 15 años que conmovió las redes con su testimonio ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH): “soy paciente de diálisis desde hace siete años. Nosotros no somos de aquí, somos del estado Guárico, Valle de la Pascua. Nos tuvimos que venir de allá por mi salud, porque allá no había donde realizarla. Nos vinimos para acá y ha sido muy difícil porque los primeros meses fue muy complicado encontrar donde vivir. Ya estamos aquí, pero en el hospital ha sido muy impactante porque he visto muchos compañeros fallecer por esperar un trasplante. Y es difícil para mí porque yo no quiero que me pase lo mismo por esperar un trasplante… y por eso pido que reactiven los trasplantes, que por favor se haga algo, quiero una mejor calidad de vida, por eso…”, dijo con la voz cortada durante una audiencia realizada el pasado 30 de junio. El 3 de agosto falleció a la espera de un trasplante, acababa de celebrar sus 15 años.
La historia de Niurka se ha convertido en el símbolo de la lucha de la ONG Prepara Familia. “Todo el mundo se ha conmovido con este fallecimiento. El 21 de julio le celebramos el cumpleaños con tanta emoción, tenía tantos sueños como todos los jóvenes, y es muy triste que ahora no se encuentre con nosotros”, expresó Katherin Martínez, quien manifestó su preocupación por la situación que afecta decenas de niños y parece no tener solución en el contexto actual del país. “Se necesita un cambio urgente porque se nos van a morir todos los niños, qué más van a esperar”, afirmó.
Testimonios de los sobrevivientes
Al igual que Niurka, Winkler contó su historia y recordó a su amigo Yandel Silva, quien falleció el pasado 29 de abril mientras esperaba un trasplante. Luego Edgar, de 16 años, indicó que llevaba la mitad de su vida recibiendo diálisis, “porque hace ocho años me diagnosticaron paciente renal crónico y hace dos años perdí mi ojo izquierdo, por eso necesito una prótesis con urgencia. La verdad necesito un trasplante porque estos ocho años han sido muy duros para mi y para mi familia, y he sufrido mucho. He visto muchos compañeros de diálisis morir, a menudo, a diario, y necesitamos todos un trasplante”.
Carlibeth, de 14 años, también contó su historia. En el año 2016 fue trasplantada, pero su cuerpo rechazó el órgano por falta de insumos médicos. “Gracias a los doctores y algunos amigos me ayudaron a superar el rechazo. ¿Qué me gustaría? Que reactiven los trasplantes para que mis amigos puedan tener una mejor calidad de vida y que puedan salir de las hemodiálisis, para que no sigan muriendo más niños”.
Cada historia encierra tanto dolor, pero también tanta valentía: un total de 12 adolescentes y jóvenes venezolanos relataron el impacto de la suspensión del programa de órganos ante la CIDH, a pesar de los riesgos que significa denunciar su situación en un país en dictadura.https://www.youtube.com/embed/vsxAKNml6ig?feature=oembed
“Los pacientes de hemodiálisis en general y de otros servicios, cada día, mes, semanas, tenemos un problema distinto. Que no hay luz, la falta de insumos, la falta de medicamentos, que no hay gasas, que no hay macro goteros. Algo tan esencial en un hospital y que menos debería faltar en un hospital de niños. A veces cuando me van a hacer mi cuestión en la fístula no hay gasas, no hay guantes. ¿Cómo uno puede estar tranquilo? ¿cómo uno puede estar en un hospital en el que no hay cómo atenderte?”, cuestionó Luis.
Cristina lucha por un trasplante de médula, “pido aquí ante todos ustedes que, por favor, ojalá eso se pudiera reactivar para una mejor calidad de vida para todos nosotros. El hospital no cuenta con un personal adecuado en cuanto a cantidad, porque a calidad son los mejores; pero en cantidad son muy pocos y trabajan con las manos. Cuando hay uno o dos no hay los equipos, por ejemplo, faltan los equipos para colocarme la sangre, simplemente no hay personal para que me procesen la sangre y me la puedan colocar”.
Todo esto ocurre a pesar de que los niños del Hospital J.M. de los Ríos están amparados por medidas cautelares otorgadas por la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) desde el 21 de febrero del año 2018, las cuales el Estado Venezolano no ha cumplido. “Exigimos al Ministerio de Salud que cumpla con las medidas cautelares, que les cumplan a estos niños que a la fecha no pueden recibir sus tratamientos, ni sus diálisis, ni sus quimios, ni sus trasfusiones porque no tienen los insumos que necesitan. Aquí se vulneran todos los derechos, pero fundamentalmente se vulnera el derecho a la vida”, puntualizó la directora de Prepara Familia.
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